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    命運抗爭:高考女孩周采薇

    來源:中國青年報 文章作者:. 2011-07-15 11:26:51

    笑對人生的女孩:周采薇

        19年里,她靠呼吸套管呼吸了17年,她做過14次全麻手術,收到過9份病危通知,可這個聞不到花香、不能唱歌、不能劇烈運動的女孩,努力有尊嚴地學習、生活。在今年的高考中,她考出了583分的成績,卻被幾所她心儀的學校婉拒……
        一條細細的紗布繞過脖子,將拇指大小的金屬片固定在喉部,中央小孔不斷發出氣流的嘶嘶聲——它不是可有可無的裝飾品,而是周采薇的呼吸“器官”。
        上初中的第一堂課,老師命令周采薇摘掉脖子上的項鏈。在全班同學的注視下,周采薇笑著用力說:“老師,這‘項鏈’真的摘不掉。”
        教室忽然陷入了寂靜。周采薇嘴邊傳出的不是正常的聲音,而是未經聲帶振動的氣流聲,聽起來像是“悄悄話”。
        在和厄運正面對峙的戰場上,19歲的周采薇是老兵了。兩歲時,她因治療先天性心臟缺損、氣管受損,最終不得不接受氣管切開手術——她成了依靠喉部人工套管才能呼吸的人。
        采薇的命運由這些構成:14次全麻手術、9份病危通知、兩次體征消失。但是,她的生命里還有另一些東西,比如,伴隨著喉部劇烈的嘶鳴聲,用比別人多幾倍的時間跑完800米;比如,聲帶不能震動,那就學吉他,感受“聲帶”在指下震顫;比如,呼吸套管的氣孔本該蒙上紗布,以減少感染,但她不愿意,因為那樣會影響女孩子的美麗。
        這個年輕人珍視的這些東西,讓她原本似乎殘破的生命完整起來,豐潤起來。也正是這些東西擊中我們的心靈,在我們面前勾勒出一個如此真實可感的青年榜樣。
        基于周采薇的故事,我們很值得重新檢視“青年榜樣”的標準。坦率地說,很久沒有一個足夠普通而又足夠不平凡的年輕人進入我們的視野了。偶像榜上,該有周采薇的位置。
        剛剛出爐的高考分數,是她與命運搏斗的成績:583分,高出當地一本錄取線12分。她熱愛農學,但當被問及將來會不會成為一位白發老科學家時,她只是輕輕說:我活不了那么久。
        采薇用來與這個世界交流的話語,都出自呼吸套管的氣流聲。厄運扼住她的喉嚨,讓她不能歌唱,但她熱愛貝多芬的《命運》交響曲,在音樂里她能聽出對命運的掙脫。
        對于周采薇,呼吸是一件如此艱難的事情。但她也向我們展示了,呼吸是一件如此美麗而偉大的事情。呼吸套管讓采薇不自由,但她年輕的、樂觀的、堅韌的戰斗,讓自己自由。
        這條“項鏈”是周采薇的生命線。今年19歲的她, 已經戴了17年。從嬰兒型號,換到成人型號。
        19年里,她做過14次全麻手術,收到過9份病危通知,有兩次體征消失,花費百萬元。
        今年高考,這個湖北宜昌姑娘考出了583分的成績,超出當地一本錄取線12分。
        她的理想是學農,像袁隆平一樣讓農民增收,夢想著能“禾下乘涼”,可在高招咨詢會現場,10多所學校都“好心提醒”她,恐怕無法完成學業。她心儀的一所農業大學表示理解,卻婉言告知她,“你的身體情況無法實地調研。”她委屈地說:“不管我怎么用功,都是不合格的學生。”
        兩歲時,她被診斷患有嚴重的先天性心臟缺損。心型修補手術后,她氣管受損,不斷增生的肉芽讓氣管中只留下發絲般細小的空隙,無法呼吸。最終,她接受了氣管切開手術,成了依靠人工套管才能呼吸的人。
        她不能劇烈地奔跑,不能跳起來投籃,吃東西也要特別小心——不能嗆到,不能堵塞,西瓜、香蕉這樣普通的水果,都曾讓她差點兒走到死亡的邊緣。曾經沒有一所幼兒園讓她入托,上學要簽“生死合同”。她一度還想學跆拳道,衣服都買好穿好了,站在訓練館門口癡癡地看,可訓練館怕出事,就是不肯收她。從小到大,她總是“被選擇”的小孩。
        可采薇不覺得自己與同齡人有什么不同。她上每一堂體育課,慢慢地打排球,用多別人幾倍的時間跑完800米。跑道沿途,她耳邊聽到的是自己喉部劇烈的嘶鳴聲。她和同學一樣,喜歡日本的漫畫,穿卡通的T恤,喜歡在天花板掛著風鈴。甚至說起自己的手術,她也像在說一場平常的感冒,她笑著攤開雙手聳聳肩,“麻藥——閉眼——睜眼——完事兒!”
        她很少哭。母親說,一次開胸手術后,采薇的胸前插著好幾種血跡斑斑的導管,她讓人拿來鏡子,端詳了很久,然后默默閉上了眼睛。母親看見她嘴唇在顫抖,卻強忍著沒掉一滴眼淚。
        要是被欺負了,她絕不示弱。小學時,同班男生在她的窗臺下,大喊:“啞巴!啞巴!”她端著水槍沖下樓,對著那男生一通“狂掃”。
        她也不需要別人同情自己,相反,她同情別人。看到街邊的乞丐,她便央求父親給別人10元錢。那時,采薇家為給她看病,已經負債累累。父親睡醫院地下室的草席,蓋租來的軍大衣——一天的生活費才3元。
        她最反感被當做異類。呼吸套管一天要清理兩三次分泌物,如果正好需要在學校處理,她會謊稱“上廁所”,關上門,“最多兩分鐘搞定”,再若無其事地走出來。在她看來,當眾清理套管過程“太沒有尊嚴了”!她想活得體面而有意義。
        據醫生說,套管呼吸的每一口空氣都會讓人很不舒服,但周采薇矢口否認。比起沒有氣息、失去嗅覺的鼻子,她早已習慣了冷冰冰的套管成為身體的一部分。
        有人問她最喜歡什么季節,是冬天嗎?因為冬天戴上圍巾,能遮住她喉部醒目的套管。她卻說:“不,沒必要遮掩,這就是我。”她更喜歡戴帽子,覺得“有安全感”。
        4年前,采薇停止了“氣管狹窄”的治療。當時,周媽媽抱著錢去求人,可沒有一家醫院肯接受采薇,醫生直接說:“治不了”。
        治不了,就意味著她將一輩子用套管呼吸,一輩子不能發出自己真正的聲音,而且最終會走向心肺衰竭。十多年來,周家沒有接受過任何媒體采訪。干攝影的周爸爸借錢、玩兒命工作,認為只有在這樣“靠自己”的氛圍中,才能讓采薇獲得自尊。
        多年來,采薇比同齡人更理解“時間的意義”,她每天很早起床,記事本上,寫滿了她做每一件事的時間表。她走到哪兒都帶著書,一得空就趕緊翻幾頁。只要不是去看病,或者難受得站不起來,她一節課也不錯過。成績優秀的她被高中所在的宜昌市夷陵中學的副校長吳益民稱贊為“同學們的榜樣”。
        除了學業,她還跟時間賽跑,做更多的事。她的聲帶不能振動,她就去學習讓吉他的“聲帶”在指下震顫。她練瑜伽,完全無視呼吸套管氣孔發出急促的嘶鳴,遇到脖子的動作,她就不以為然地笑笑。她學不了跆拳道,就對著書學一點女子防身術。為了讀懂原版漫畫,她和朋友一起學日語。她還能燒幾個特色菜,東坡肉和煎茄子都很拿手。她的網上空間文采飛揚,充滿了年輕人對世界的思考。
        “生命就是你有了一個平臺,然后向上蹦,能蹦多高蹦多高。”周采薇比畫著不斷“拔高”的動作。她對死亡則是調侃多于恐懼——一次參加活動表演節目時,她“一身死神打扮,拿個鐮刀就上來了”,搞得全場哄笑。
        如今的采薇已經出落成一個大姑娘了。她愛美,穿白色連衣裙的時候,會搭配白色高跟涼鞋,再在耳后仔細地別上一枚小巧的藕荷色珍珠發卡。如果是穿藍色的運動衫,一定要戴藍色蝴蝶結發箍,“都我自己搞的”。她說,媽媽告訴她,女孩子,學會穿高跟鞋才美。
        “本來是要在這兒蒙一塊紗布。”她指著喉部套管的氣孔比畫著說,那樣可以有效減少感染,但她不愿意,因為“不就是感冒么,不要緊,我可是女孩子”。紗布的面積很大,會引人注意,為了美麗,她甘愿承受病痛。
        接受采訪的間隙她從小包里拿出唇膏來擦,微微低著頭,睫毛忽閃忽閃。那是屬于她的片刻靜好,大多數時候,用她同學的話說就是,“她特喜興。”
        有的同學說她可愛,有的同學說她怪,還有的同學說她是“女中豪杰”。同學們知道,采薇最鄙視的是“啃老族”,無賴和自殺者,說她“像條逆流的魚,發不出聲音,卻努力不讓自己沉淪”。
        這個看起來像“項鏈”的東西束縛了她體驗世界的感官。對眉清目秀的少女來說,她聞不到花香、火鍋味,她是個沒有嗅覺的人。她渴望游泳,可開放的呼吸套管氣孔絕對不能進水,她只能穿著泳衣,坐在池邊踢踏著水花。她渴望唱歌,可她只能發出氣流的聲音,但這不妨礙她跟同學們去唱卡拉OK,盡管她只是在旁微笑鼓掌。據采薇媽媽回憶,“戴上套管之前,采薇嗓音太好聽了”。
        這也并不妨礙她喜歡音樂。她愛周杰倫,也愛搖滾樂,最愛貝多芬《命運》和《月光》的前奏。她說,她聽出了對命運的掙脫。
        她最喜歡的作家是川端康成,吸引她的,是“他作品里對人心變化描寫的細膩”。她還捧著《源氏物語》讀了兩遍。她欣賞日本動漫《風之谷》中勇敢作戰的少女娜烏西卡,動漫作品的結尾是一句:“無論多么痛苦,一定要活下去。”
        有時候她會失眠,躺在床上想著生和死。她安慰自己:“我們是生物,總要死亡,這是自然規律。”
        沒有人能丈量這個少女生命的長度,包括醫生。套管呼吸讓她的肺和支氣管經常受到感染,她總是發燒、咳嗽,肺部有大面積陰影。她向記者指著自己的胸口,“喏,這里,心臟還是不好,肺也是。”
        如今,她填報了三峽大學電氣自動化專業。為了保險起見,她將所有的志愿欄都重復填寫了這所大學的名字。但最終能否“被錄取”,還是個未知數。三峽大學的老師曾對采薇說過,即使你在校期間獲得一等獎學金,未來找工作招聘時,用人單位看到你的情況,可能就不會要你了。
        但這些絲毫不影響愛笑的采薇對大學的暢想。她聽說大學就是白天上完課,晚上出去瘋,對此,她表示“我還是好好學習吧”。她還受邀和朋友開一個網店,賣戶外用品。立志要考研、讀博、做科研工作者的她甚至會主動問別人:“我這樣,能參加傳說中的論文答辯嗎?”當然,她也渴望愛情,理想中的男朋友,一定是“陽光男生”。
        想得最多的還是,她在大學實驗室忙忙碌碌做實驗的場景,當被問到以后會不會成為一個白發蒼蒼的老奶奶科學家時,周采薇想了一下,伴隨著呼吸套管的氣流聲,她輕輕說:“我活不了那么久。”


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